Lucas, el «niño de cristal» de Torrelavega, afectado con osteogénesis, esta noche en Documentos TV

A LAS 22,45 HORAS.’Frágil, camino de cristal’ es el título del reportaje sobre la osteogénesis imperfecta o enfermedad de los huesos de cristal, que afecta en España a casi tres mil personas. Los afectados sufren continuas y reiteradas fracturas a
©Grupo Diariocrítico/agencias/redacciónRTVEeolapaz3
La batalla contra la destrucción del hueso responde a tratamientos farmacológicos y la cirugía es la solución urgente a las múltiples fracturas. Sin embargo, es la genética sobre la que recae la esperanza de los afectados, familiares y profesionales. De ella esperan que algún día, a no mucho tardar, las células óseas del paciente sean capaces de generar hueso normal. Los especialistas auguran que en cinco o diez años pueden aparecer tratamientos satisfactorios en patologías congénitas.
La información es decisiva a la hora de abordar esta enfermedad rara, y la sensibilización de la sociedad, crucial para una mejor inserción y cuidado de los afectados.
Con este motivo, cada 6 de mayo se celebra en todo el mundo, el día de la osteogénesis imperfecta. La iniciativa surgió en Australia en 2010,  a fin de sensibilizar e informar a la sociedad sobre esta dolencia, que afecta en todo el planeta a medio millón de personas. Y este es el objetivo primordial que persigue ‘Frágil, camino de cristal’, un trabajo sobre los huesos de cristal y la realidad vivida a diario por los afectados y sus familias.
Lucas, el «niño de cristal» de Torrelavega afectado con osteogénesis imperfecta, es uno de los protagonistas del documental’Frágil, camino de cristal’, que emite el programa Documentos TV de TVE este domingo, día 4, a las 22.45 horas.
El documental, primer trabajo de la productora granadina TresPasos Films, aborda esta patología e incluye entrevistas a los padres de Lucas Argoitia, el llamado niño milagro de Torrelavega.
Lucas es un niño de 5 años que se hizo famoso en 2012 cuando representó a los afectados de «huesos de cristal» en el acto del Día de esta patología al que asistió la princesa Leticia Ortiz. Su espontaneidad, su carácter gracioso y extrovertido le hicieron ganar la simpatía de la gente.
Pese a que los médicos dijeron a sus padres al nacer que Lucas no duraría más de unas semanas, ellos no quisieron creerlo. Cinco años después, el pequeño se ha rebautizado como el «niño milagro» porque sus ganas de vivir y su esfuerzo constante lo han convertido en un luchador junto al que siempre está su hermano mellizo, Álvaro, ha señalado la productora en un comunicado.
Sus responsables se desplazaron a Torrelavega para conocer a la familia en su propia casa, para acercarse a su vida cotidiana y servir de altavoz para unos padres que no quisieron conformarse con un diagnóstico médico que, afortunadamente, no se cumplió.
El documental se inicia con el viaje al hospital Universitario de Getafe, el centro de referencia en España de esta afección, de la familia de José María, un niño granadino de 9 años que nació con osteogénesis imperfecta, una patología que provoca fracturas frecuentes en los huesos, hasta el punto de que estos se rompen espontáneamente.
El último protagonista del documental es Daniel, un joven gaditano de 22 años que estudia en la universidad de Sevilla y hace una vida prácticamente normal, que tiene sueños cotidianos y que ha sabido adaptarse a la osteogénesis imperfecta.
Junto a las experiencias de los afectados, en este trabajo tienen un peso importante los profesionales. Médicos como la doctora Ana Bueno o el doctor José Ignacio Parra, referentes en osteogénesis imperfecta en España; investigadores como Belén Gil, genetista en el Hospital Universitario de Getafe, y uno de los principales médicos del mundo que han estado en contacto con la enfermedad antes que nadie, el doctor Francis Glorieux, director emérito de investigación del Hospital para niños Shriners y profesor de la Universidad de Mcgill, en Canadá.
La grabación del documental se desarrolló a lo largo del año 2012 en Otura (Granada), Madrid, Cádiz y Cantabria y se estrena en televisión después de haberse pasado con gran éxito por el Parque de las Ciencias de Granada, el pasado verano, ante un público escogido.